21 januari woonde ik in Utrecht een spiegelgesprek bij georganiseerd door Zelfzorg Ondersteund (ZO!). Vijf mensen met een chronische aandoening vertelden hun verhaal. Op de terugweg naar huis tolden allerlei vragen door mijn hoofd: zitten we met de medisch georiënteerde zorg voor mensen met een chronische aandoening nog wel op het goede spoor? En: hoe zou het anders kunnen?
Vijf verhalen, allen verschillend. De één meet zes keer per dag zijn bloedsuiker, de ander vier keer per jaar. De één gebruikt apps, de ander niet. De één eet vrijwel koolhydraat-vrij, de ander wil lekker blijven eten. Maar één ding hebben zij allen gemeen: zij bewegen. Zij bewegen om hun bloedsuiker te verlagen, zij bewegen om minder of geen medicijnen te hoeven gebruiken, zij bewegen om hun conditie op peil te houden, en na al die jaren leven met hun aandoening, bewegen zij omdat het onderdeel van hun leefstijl is geworden.
Dat zette mij aan het denken. Waarom stuurt de huisarts een patiënt na de diagnose eigenlijk door naar de praktijkondersteuner? Geheel volgens de richtlijnen wordt gestart met medicatie, meten van verschillende waardes en reguliere controle van dit alles. Ik vind dat wij hiermee een verkeerd signaal afgeven: dat het wel goed komt zolang je je pillen neemt en je metingen doet of laat doen. “U bent stabiel ingesteld: niets meer aan doen, houden zo!”, kreeg één van de mensen te horen. Nu zegt zij: “Waarom werd ik niet uitgedaagd om meer te bewegen, een paar kilo af te vallen, zodat ik minder medicijnen zou hoeven te gebruiken?”. Ik wil hier geenszins nut en noodzaak van het medisch behandelbeleid ter discussie stellen, maar wel de plaats die dit behandelbeleid heeft in de zorg voor mensen met een chronische aandoening.
Hoe dan wel? Deel één van een andere benadering: de huisarts stuurt na de diagnose de patiënt door naar een beweegcoach, tevens de zorgcoördinator. Doel van deze behandeling is dat de patiënt inzicht krijgt in het verband tussen bewegen en de hoogte van zijn bloedsuikers en bloeddruk. Meten, bewegen, weer meten: wat zie je in de waardes en wat voel je in je lijf? Laat mensen ervaren en begrijpen dat zij zichzelf kunnen behandelen. Een extraatje bij deze benadering is dat mensen ook kunnen leren ontspannen bij stress door te bewegen. Want, zoals alle vijf mensen in het spiegelgesprek aangaven: bij stress stijgen de ziekte gerelateerde klachten aanzienlijk.
Is dit voldoende? Nee. De aandoening inpassen in je leven vraagt meer. Dagelijks loopt een patiënt op tegen beperkingen. De uitdaging ligt in het ontdekken wat je nog wél kan en hoe je handig met je fysieke, sociale of economische beperkingen om kan gaan. “Ik heb het meeste geleerd van andere patiënten”, vertelde één van de vijf mensen. De andere vier knikten enthousiast. “Breng patiënten in contact met andere mensen met een chronische aandoening”, was de tip.
Dat brengt mij tot deel twee van een andere benadering: Maak onderling patiëntencontact een basaal onderdeel van de begeleiding; vanaf het begin! Denk bijvoorbeeld aan een cursus waar zij leren over hun aandoening en met elkaar tips en tricks kunnen delen. Organiseer gezamenlijke consulten, waar een kleine groep patiënten onder begeleiding van een gespreksleider (de beweegcoach?) in anderhalf uur kunnen sparren, educatie en een persoonlijk behandeladvies krijgen. Bied partners van patiënten de gelegenheid om ook mee te komen naar die gesprekken. En doe eens gek!: houd het gezamenlijk consult in het bos, de supermarkt of ga samen koken. Dan slaan wij voor één keer het meten over....
In deze benadering staat eigen regie, het aanpassen van de leefstijl en lotgenotencontact centraal en is de medische zorg ondersteunend hieraan. Alles op de juiste plaats, vind ik.
Nu kunt u denken: “deze vijf mensen die jou hebben geïnspireerd zijn 'ideale' patiënten”. Kunt u, als zorgprofessional, maar vijf of zes patiënten noemen uit uw eigen praktijk die hun leven met een chronische aandoening zo bewust oppakken? Ik geloof u. Maar is dat reden om de lessen die deze vijf mensen ons bieden naast ons neer te leggen? Wat mij betreft niet.
Wilt u meer weten over zelfmanagement of persoonsgerichte zorg? Neem dan contact op met Ellen Binnema, adviseur.