Kasper is business coach, schrijver en ambassadeur van 'Stichting Echt de Sjaak' en het 'Nationaal Programma Palliatieve Zorg II'. Daarnaast is hij getrouwd en heeft hij vier kinderen. Ook is hij zelf “echt de Sjaak”, hij is namelijk ongeneeslijk ziek. In dit interview lees je hoe dit zijn kijk op het leven heeft veranderd en waarom hij heeft besloten om het boek “Écht de Sjaak!” te schrijven. Hij vertelt over de noodzaak van goede samenwerking binnen de oncologische zorg en hoe de oncologische zorg volgens hem versterkt kan worden.

Het congres is een initiatief van de Taskforce Cancer Survivorship Care en wordt georganiseerd door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). De middagsymposia worden georganiseerd door de Regionale Ondersteuningsstructuren verenigd in het ROS-netwerk in samenwerking met de regionale oncologienetwerken, oncologiezorgnetwerken en netwerken palliatieve zorg. De middagsymposia worden mede mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II). 

Hoe zorgen we ervoor dat zorgprofessionals binnen en buiten het ziekenhuis optimaal samenwerken om passende zorg voor de gevolgen van kanker samen met de patiënt te realiseren? Deze vraag staat centraal tijdens het congres Kanker & Leven. Daarnaast wordt de belangrijke rol van Positieve Gezondheid benadrukt – oftewel een brede blik op gezondheid die verder gaat dan alleen de afwezigheid van ziekte. Er wordt besproken wat deze benadering betekent voor patiënten, naasten, nabestaanden en zorgverleners in de context van kanker.

Wat betekent het voor jou om dagvoorzitter te zijn van dit congres?

Ik vind het mooi om een bijdrage te mogen leveren aan het verbinden van partijen die zich bezighouden met het leveren van zorg die echt aansluit bij de behoefte van de patiënt. Als dagvoorzitter mag ik daar een bescheiden bijdrage aan leveren. Bovendien is het leggen van ‘knoopjes’ iets wat ik al heel mijn leven graag doe. Door mijn ziek zijn merkte ik dat zingeving erg belangrijk is om me goed te voelen. En waar haal je nou meer zingeving uit dan het voorzitten van een congres over kanker waarin zingeving een belangrijke rol speelt? Ik merk dat er veel onvervulde behoefte aan goede afstemming tussen zorgverleners is, vanuit mijn eigen ervaring en lotgenotenverhalen. Als ik daaraan kan bijdragen is dat harstikke mooi. Uit elke bijeenkomst die ik heb met professionals leer ik zelf bovendien ook weer veel.

Heeft ziek zijn jouw kijk op het leven veranderd?

Ik zeg wel “ongeneeslijk ziek worden heeft mijn leven gered”, het heeft me een ander niveau van bewustzijn gebracht. Ik heb mijn leven anders ingericht: mijn prioriteiten zijn heel anders. Mijn relaties zijn hierdoor echt verbeterd. Dit is heel waardevol en een mooie ‘bijvangst’ van ziek worden, hoewel ik uiteraard liever niet ongeneeslijk ziek was geweest.

Waarom heb je besloten om het boek “Echt de Sjaak” te schrijven?

Ik ging op zoek naar andere mannen waarmee ik kon praten over: hoe doe je dat, ongeneeslijk zien zijn? Die mannen kon ik niet vinden. Dat vond ik enorm frustrerend, ik wist niet waar ik moest zoeken. Toen ik daar wat meer over ging praten met mensen en interviews ging doen, kwam er steeds meer de behoefte om een boek te gaan schrijven. Op deze manier wil ik het sociale taboe rond ongeneeslijk zieke mannen zichtbaar en bespreekbaar maken en de kwaliteit van het samen-leven met een ongeneeslijke ziekte te verbeteren. Wat betreft de naam: tijdens het schrijfproces vroeg mijn vrouw “hoe voel je je nou als je in deze situatie zit?”, toen zei ik spontaan “echt de sjaak!”, iedereen snapt gelijk wat dat betekent.

Wat is de kernboodschap van “Echt de Sjaak”?

Dat verbinding de essentie is. Ik heb mezelf heel erg afgesloten van de wereld, vooral mijn naasten. Ik ben heel depressief geweest en dit had ook een negatief effect op mijn relaties. Isolatie is heel snel een natuurlijke neiging voor mannen die zich onveilig of onzeker voelen. Dat maakt ziek zijn onnodig zwaar en ingewikkeld voor de patiënt zelf, maar ook voor de naasten.

Hoe ben je uit die lastige situatie gekomen?

Ik ben echt rock-bottom geweest. Ik heb die isolatie opgezocht en ben echt afgezonken in mijn eigen putje. Op een gegeven moment liep ik een bloedvergiftiging op en begaf ik mij op het randje van de dood. Sinds die tijd ben ik niet meer bang voor de dood en hoef ik er ook niet meer tegen te vechten. Dat maakte dat ik niet meer alleen maar in angst leefde, maar dat ik ook weer kon kijken naar de dingen die nog wél konden.

Waarom is goede samenwerking tussen verschillende zorgverleners in de oncologische zorg zo belangrijk?

Voor patiënten is de medische wereld vaak een ondoordringbaar woud van loketjes, lastige taal en ingewikkeldheid. Het is kruimeltjes zoeken à la Hans en Grietje in een land waar de meeste patiënten er echt geen kaas van hebben gegeten. In dat niemandsland is het belangrijk dat je kan zien dat er een team om je heen staat waarvan hun posities helder zijn. Dat je weet bij wie je waarvoor moet zijn, alleen dat al is goud waard. Bij voorkeur ook nog met een regisseur die die verbindingen goed kan leggen, dat is vaak de huisarts of een verpleegkundig specialist.

Wat zou volgens jou moeten verbeteren in de zorg voor mensen die leven met of na kanker?

De meeste medisch specialisten hebben de neiging om alleen de ziekte te behandelen en niet naar de mens achter de ziekte te kijken. Ik denk dat het essentieel is dat de mens en zijn/haar omgeving centraal staat. Het behandelen van de ziekte is een onderdeel daarvan en niet andersom.

Dat klinkt als Positieve Gezondheid, denk je dat dit ook waardevol kan zijn voor zorgverleners die werken met mensen met kanker?

Zeker, een zorgverlener die zelf niet goed in balans is, kan niet goed voor zijn of haar patiënten zorgen. Dit heb ik zelf ook ervaren bij een behandelaar die zijn scherpte verloor doordat hij zelf uit balans was. In het vliegtuig zeggen ze altijd als de maskers naar beneden komen: “eerst je eigen masker op en dan pas anderen helpen”. Dat is voor zorgverleners niet anders.

Wat hoop je dat deelnemers meenemen uit het congres?

Verbinding en vertrouwen! Dat patiënten- en naastenvertegenwoordigers en zorgverleners elkaar weten te vinden. Door de regionale aanpak van de middag kun je mensen ontmoeten die ze nog niet kenden en daarvan leren.

Wil je kennismaken met Kasper en vele relevante collega’s uit het oncologische veld in de regio? Wil jij ook nieuwe ‘knoopjes’ leggen? En inzichten opdoen over het belang van samenwerking tussen zorgverleners en Positieve Gezondheid in relatie tot kanker?

Meld je dan aan voor het congres Kanker & Leven!